小児緩和ケアとは｜対象・支援の範囲・相談の目安を解説

小児緩和ケアは「最期が近いときだけのケア」ではありません。病気や治療に伴うつらさを早い段階から整え、子どもと家族の生活の質（QOL）を支えることが目的です。この記事では、対象、支援の範囲、成人との違い、相談の目安を解説します。

小児緩和ケアとは

小児緩和ケアとは

この記事でわかること

小児緩和ケアの対象（誰のためのケアか）
いつから始めるのか（終末期だけではない）
支援の範囲（症状・生活・家族・学校）
成人の緩和ケアと異なる点
どこで受けられるのか、相談の目安

対象（子どもと家族）

緩和ケアは、成人・小児を問わず、患者さんと家族を対象とし、痛みなどの身体症状だけでなく、心理社会的な困りごとや価値観に関わる苦痛も含めて、早期から苦痛を予防・緩和するアプローチとして示されています。

小児領域でも、がんに限らず、非がんの疾患でも対象となり得ることが、専門施設の公開情報として示されています。

いつから始めるのか（終末期だけではない）

小児緩和ケアは、状態が悪化してから「最後に」始めるものではありません。つらさ（症状・不安・生活の崩れ）が出てきた時点で、治療と並行して関わることで、生活を保ちやすくなります。

海外の公的ガイドラインでも、生命を制限する状態のある0〜17歳の子どもを対象に、緩和ケアと終末期ケアを扱い、子ども本人と家族が意思決定に関われるようにすることが目的として示されています。

何を支えるのか（支援の範囲）

小児緩和ケアは、薬の調整だけで完結しません。症状緩和と同時に、子どもと家族の「日々の暮らし」が営めるように整える支援が含まれます。

身体のつらさ

痛み、息苦しさ、吐き気、便秘、倦怠感、不眠など
副作用の予防・早期対応（食事、水分、排泄、睡眠、皮膚・口腔ケア等の工夫を含む）

こころのつらさ

不安、恐怖、怒り、落ち込み
検査・処置・入院生活に伴うストレス

生活・社会的な困りごと

学校や保育・学習の継続（出席、行事、同級生とのつながり）
家族の生活調整（きょうだいの生活、仕事、経済、通院負担）
療養場所の検討（入院・自宅・施設など）

家族支援（親・きょうだいを含む）

家族の不安・疲労への支援
家庭でのケア手順の共有（観察ポイント、受診目安、緊急時対応）
きょうだいへの説明や関わり方の相談

成人の緩和ケアと異なる点

成長発達がある：症状の表現や理解が年齢で変わり、説明や支援方法も変わります。
家族がケアの中心にいる：意思決定や日常ケア、生活調整は家族全体の課題になりやすいです。
経過が多様：急性増悪と回復を繰り返すこともあり、支援の時間軸が長くなる場合があります。
意思決定が複層的：本人の思い、保護者の意思、医療的妥当性を丁寧にすり合わせます（関わり方は年齢・発達に応じて調整します）。

どこで受けられるのか（病院と地域をつなぐ）

小児緩和ケアは、病院の中だけで完結しないことが多いです。入院・外来に加え、在宅医療、訪問看護、学校・地域資源と連携しながら支援が組み立てられます。

小児がん拠点病院等の要件を示す国の通知では、小児の緩和ケアに関する依頼・相談の受付窓口を設けることなどが示されています（小児がん領域の制度ですが、相談導線の理解に役立ちます）。

相談の目安

次のような状況があれば、主治医、院内の緩和ケアチーム、緩和ケア外来、相談窓口、在宅なら訪問診療・訪問看護などに相談する価値があります。

痛み、息苦しさ、吐き気、不眠などが続き、日常生活が苦しい
検査や処置への恐怖が強く、関わり方や準備に迷う
家族の負担が増え、生活が回りにくくなっている
治療の選択や療養場所について、話し合いが難しい
学校生活やきょうだいへの対応に悩んでいる

よくある質問

小児緩和ケアは「最期が近いときのケア」ですか？

いいえ。終末期に限らず、つらさがあるときに早期から関わり、治療と並行して生活を整える支援が含まれます。

小児緩和ケアは、がんの子どもだけが対象ですか？

がんに限りません。非がんの疾患でも対象となり得ることが示されています。

相談するとき、何を伝えるとよいですか？

症状（いつから・どんなときに増える/軽くなるか）、生活への影響（眠れる・食べられる・学校に行ける等）、家族の負担、現在の治療・薬、家で困っている具体場面を共有できると相談が進みやすくなります。

まとめ

小児緩和ケアは、終末期だけのケアではありません。子どもと家族のつらさを早期から和らげ、生活の質（QOL）を支えるためのケアです。症状だけでなく、生活・学校・家族全体の支え、意思決定支援まで含めて考える点が特徴です。